در ۲۹ فوریهٔ ۲۰۲۴ زمانی که با عجله از محوطهٔ دانشگاه عبور می‌کردم تا بیماران کلینیک اپیدرمولیزبولوزا (EB) را ویزیت کنم، تلفنم زنگ خورد. شماره ناشناس بود؛ تماس را رد کردم تا روی پیغامگیر برود، اما پیامی روی صفحه ظاهر شد: «آزمایش شما غیرطبیعی است».

عجیب بود؛ انتظار هیچ آزمایشی را نداشتم. اما همان‌جا این فکر را کنار گذاشتم، زیرا آن روز بعدازظهر باید به پدر و مادری جوان می‌گفتم که فرزندشان تنها چند ماه زنده خواهد ماند.

من مدیریت یک کلینیک چندرشته‌ای برای کودکان مبتلا به (EB) را برعهده دارم؛ بیماری ژنتیکی بسیار نادری که باعث شکنندگی شدید پوست می‌شود و تاول‌ها و زخم‌های مادام‌العمر ایجاد می‌کند؛ در سطح بدن و درون آن. مبتلایان به (EB) مانند بیماران سوختگی زندگی می‌کنند، اما بدون امید خروج از آتش.

وقتی به کلینیک نزدیک می‌شدم، از میان درِ نیمه‌باز، صدای جیغ‌های کوتاه به گوشم رسید؛ گریه‌هایی گرفته، که نشانهٔ نوع شدیدی از (EB) است. نوعی که تاول‌ها روی طناب‌های صوتی هم ایجاد می‌شوند. فوراً دانستم که این نوزاد مدت زیادی در این دنیا نخواهد ماند.